• darkblurbg
    LWNO
    Landelijke werkgroep neuro-oncologie

Beste collegae,

De afgelopen maanden zijn we overweldigd door de vele aanmeldingen, allemaal dankzij jullie fantastische inzet! Inmiddels zijn er meer dan 1400 patiënten aangemeld in de database, waarmee we het initiële target van 1000 patiënten (waarvoor funding van KWF) ruim hebben overschreden. De afgelopen maanden zijn we druk bezig geweest met het opschonen en updaten van de reeds ingevoerde data. We zullen ons nu richten op het analyseren van deze data en het schrijven van een nieuw artikel.

Gezien de grote hoeveelheid patiënten die dagelijks wordt geregistreerd, zien we ons nu genoodzaakt om de DOCC registratie tijdelijk te sluiten voor nieuwe patiënten. Dit is ons inziens de enige manier om te waarborgen dat de reeds geleverde data nauwkeurig geanalyseerd kunnen worden en ook tot de gewenste output zal leiden.

Na uitgebreid intern overleg zijn we van mening dat het DOCC initiatief nog steeds van groot belang is en kan blijven voor de beroepsgroep, omdat het kan helpen kennis en inzicht te vergaren in een voortdurende epidemie die aan continue verandering onderhevig is. Om er echter voor te zorgen dat we enerzijds de geleverde data nauwkeurig kunnen analyseren en op een professionelere manier de registratie kunnen continueren, hebben we voor nu moeten besluiten de DOCC registratie per direct on hold te zetten.  

We willen jullie daarom vragen om te wachten met het registreren van nieuwe patiënten. Zodra we meer duidelijkheid hebben over de vorm waarin DOCC gecontinueerd kan en zal worden, zullen we dit zo snel mogelijk naar jullie communiceren. We zullen hiervoor ook in overleg gaan met IKNL, om te bespreken in hoeverre een samenwerking hierin mogelijk is, en met KWF om te kijken of er mogelijkheden zijn voor extra funding.

Voor nu rest ons niets anders dan iedereen heel hartelijk te danken voor alle inzet. Zonder deze samenwerking had dit nooit bewerkstelligd kunnen worden! We hopen jullie snel van meer informatie te kunnen voorzien.

Hartelijk groet, mede namens de DOCC stuurgroep,

Karlijn de Joode

Anne-Marie Dingemans

Astrid van der Veldt

 

Aangezien er momenteel nauwelijks informatie is over de veiligheid van oncologische behandelingen tijdens de COVID-19-pandemie, hebben veel artsen en patiënten vragen over het wel/niet starten/continueren van een (neuro-)oncologische behandeling. Om informatie over patiënten met een maligniteit en COVID-19 te verkrijgen, is de landelijke registratie van het Dutch Oncology COVID-19 Consortium (DOCC)opgezet.

De registratie is vooral bedoeld om de zorg voor patiënten tijdens de COVID-19-pandemie zo veel mogelijk te optimaliseren.

Het zou mooi zijn als we samen op kunnen trekken tijdens deze COVID-19 epidemie,

Veel sterkte allemaal en hartelijke groet,

Namens het LWNO bestuur en de initiatiefnemers van DOCC (internist-oncoloog dr. Astrid van der Veldt en longarts prof. dr. Anne-Marie Dingemans),

Dr. Walter Taal

Voorzitter LWNO

 

U kunt nu per direct starten. De vragenlijst zal zichzelf als email attachment verzenden nadat u deze heeft ingevuld.

Documenten:

Vragenlijst (invoer COVID-19 + patient)

Instructie vragenlijst en nieuwsbrief

Enrollment Log

LWNO-leden lezen meer over de DOCC-registratie (inclusief het studieprotocol) in het besloten deel van de LWNO-website.