• darkblurbg
    LWNO
    Landelijke werkgroep neuro-oncologie

Dutch Brain Tumour Registry (DBTR)

In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden gegevens over diagnostiek en primaire behandeling van alle patiënten met kanker in Nederland op gestandaardiseerde wijze vastgelegd. Door het opzetten van een register, de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) - die tot stand is gekomen door een samenwerking met IKNL is in 2014 de dataset over gliomen van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) uitgebreid. Naast informatie over het zorgtraject van patiënten met een hersentumor gaat het hierbij bijvoorbeeld om noodzakelijke gegevens over ziekteprogressie, bestraling- en toedieningsschema’s en moleculaire markers.

De DBTR is opgezet om door middel van wetenschappelijk onderzoek de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijker te maken. Deze zorg is veelal complexe, multidisciplinaire zorg. Door terugkoppeling van resultaten van wetenschappelijke en/of statistische analyses aan de betrokken ziekenhuizen draagt het register tevens bij aan de verbetering van kwaliteit van deze zorg.

De DBTR is een samenwerking tussen de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Sinds 2016 is de dataset van de NKR ook uitgebreid met noodzakelijke gegevens voor de meningeomen. Ten aanzien van de hypofysetumoren geldt dit sinds 2018.

Een overzicht van verzamelde gegevens is beschikbaar via onderstaande links:


DBTR-bestuur

Het bestuur van de DBTR bestaat uit de volgende personen:

Voorzitter

Mw. dr. T. Seute, neuroloog, UMC Utrecht

Bestuurslid

Mw. drs. D.B.P. Eekers, radiotherapeut, MAASTRO clinic

Bestuurslid

Mw. C.O. Nogarede, verpleegkundig specialist, HMC

Bestuurslid

Dhr. dr. F.Y.F.L. de Vos, internist-oncoloog UMC Utrecht

Bestuurslid

Dhr. dr. M. Wagemakers, neurochirurg , UMCG

Bestuurslid

Dhr. prof. dr. P.C. de Witt Hamer, neurochirurg, Amsterdam UMC, locatie VUmc

Bestuurslid en vertegenwoordiger IKNL

Dhr. drs. V.K.Y. Ho, teamleider registratie, IKNL

Bestuurslid en vertegenwoordiger IKNL

Mw. ir. M.A. de Peuter, adviseur, IKNL


DBTR-wetenschapscommissie

Voorzitter

Dhr. prof. dr. P.C. de Witt Hamer, neurochirurg, Amsterdam UMC, locatie VUmc

Lid

Dhr. dr. P.J. French, universitair docent, Erasmus MC

Lid

Mw. drs. M.C.J. Hanse, neuroloog, Catharina Ziekenhuis

Lid

Dhr. prof. dr. M. Klein, psycholoog, Amsterdam UMC, locatie VUmc

Lid

Dhr. dr. F.J. Lagerwaard, radiotherapeut, Amsterdam UMC, locatie VUmc

Lid

Mw. C.W. Samuels, verpleegkundige, Gelre Apeldoorn

Lid

Mw. prof. dr. M. Smits, radioloog, Erasmus MC

Lid

Mw. dr. A. Walenkamp, internist-oncoloog, UMCG

Lid

Dhr. prof. dr. P. Wesseling, patholoog, Amsterdam UMC, locatie VUmc en Prinses Máxima Centrum

Lid en vertegenwoordiger IKNL

Dhr. drs. V.K.Y. Ho, teamleider registratie, IKNL

De taken van de wetenschapscommissie zijn:

  • Het adviseren van het DBTR-bestuur over de gegevens die binnen DBTR worden geregistreerd.
  • Het beoordelen van de wetenschappelijke waarde van binnengekomen gegevensaanvragen en hierover advies uitbrengen aan het DBTR-bestuur.

Werkwijze wetenschapscommissie:
De Wetenschapscommissie beoordeelt de Gegevensaanvraag onder andere op de volgende aspecten:

  • Kan de onderzoeksvraag beantwoord worden met de binnen DBTR beschikbare gegevens?
  • Is de onderzoeksvraag reeds in een ander verband onderzocht of is er reeds een soortgelijk voorstel in aanvraag/beoordeling?
  • Leidt het onderzoek tot nieuwe inzichten relevant voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening en hun behandelaars?
  • Is er een overeenkomst met voorgenomen analyses en publicaties door het DBTR-bestuur zelf?
  • Is het aannemelijk dat de aanvrager verantwoord gebruik zal maken van de te verstrekken gegevens?
  • Is er een financieel plan voor de uitvoering van het onderzoek aanwezig?
  • Is er een publicatieplan voor het onderzoek opgesteld?